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Pelo bem da Nação e da Humanidade

"Oh! quão bom e quão suave é que os irmãos vivam em união.
É como o óleo precioso sobre a cabeça, que desce sobre a barba, a barba de Araão, e que desce à orla das suas vestes.
Como o orvalho de Hermom, e como o que desce sobre os montes de Sião, porque ali o Senhor ordena a bênção e a vida para sempre"
Salmo 133

 

Sempre seremos eternos Aprendizes no desbastar da Pedra Bruta! Indiferente da hora que deixamos o trabalho, mesmo que já visto a Estrela Flamígera e mesmo transpassado sete anos, nós sempre seremos eternos Aprendizes!

Enquanto houver forças para combater o despotismo, a ignorância, os preconceitos e os erros, glorificando a Verdade e a Justiça, promoveremos o bem de nossa Nação e de toda a Humanidade.

Dr J. A. Ribeiro

 

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Quem Somos

O Projeto RARO BRASIL

O Projeto RARO BRASIL nasceu do intuito de compartilhar informações médicas com pessoas portadoras de Doenças Raras, seus familiares, amigos e Profissionais de Saúde e interessados no assunto. O interesse do criador do Projeto pelas Doenças Raras surgiu a partir de seus estudos com Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença classificada como rara e reconhecidamente grave por todos aqueles que cuidam dos portadores desta doença.

Basicamente, o criador do Projeto RARO BRASIL identificou, ao pesquisar algumas doenças classificadas como raras em língua portuguesa, a limitada quantidade de fontes fidedignas na internet. Decidiu, dessa forma, criar uma fonte fidedigna baseada em informação médica séria da literatura internacional afim de colaborar com doentes e familiares para o alívio de pelo menos um sofrimento: a falta de informação.

Norteamo-nos, assim, pela visão de que:

"A dúvida sobre uma doença é pior que a própria doença"

 

Baseado nisso, desenvolvemos a BASE DE DADOS RARO BRASIL.

RARO BRASIL é uma biblioteca colaborativa alimentada sob demanda! O que significa isso? Quer dizer que portadores de Doenças Raras e seus familiares, amigos, Profissionais de Saúde e interessados podem SE REGISTRAR (clique aqui) no website RARO BRASIL para ter acesso ao QUESTIONÁRIO RARO BRASIL. Este questionário coleta informações detalhadas sobre o portador da Doença Rara e todas as dificuldades que ele passou desde seu diagnóstico até o tratamento. Enviando o questionário (que também coletará o nome da Doença Rara de interesse), uma pesquisa detalhada sobre a doença será efetuada e posteriormente publicada no site do Projeto RARO BRASIL.

Após algum tempo, com a participação dos portadores de Doenças Raras e seus familiares respondendo o nosso questionário, nós teremos um perfil dos doentes do ponto de vista médico, social e econômico o que colaborará para que possamos dar VISIBILIDADE para as pessoas que sofrem com Doenças Raras no Brasil!

Em tempo, vale lembrar que toda e qualquer informação fornecida ao Projeto RARO BRASIL é completamente sigilosa e, de nenhuma forma, será compartilhada com outros grupos sem sua expressa autorização e JAMAIS você receberá mensagens indesejadas ou spam através das vias de comunicação que lhes será solicitado informar através dos formulários deste website e o Questionário RARO BRASIL.

 

 

 

 

 

                                                                                                                                                                                                                                     

 

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Doenças Raras Adicionadas

O Projeto RARO BRASIL compila Doenças Raras e compartilha informações científicas sérias e fidedignas para informar o público em geral, em especial portadores, familiares, profissionais de saúde e interessados no assunto.

As Doenças Raras deste projeto serão dispostas por ordem alfabética e separadas pela primeira letra (ou número) da doença. As doenças mais procuradas receberão posição de destaque, surgindo na primeira página do nosso website.

Você também pode escrever o nome da Doença Rara que você procura na aba PESQUISAR para ter acesso às informações que dispomos neste website.

Em tempo, apesar de que quase a totalidade das Doenças Raras identificadas no mundo serem de origem genética, identificaremos com a marca ao lado todas as doenças postadas que já possuem a falha genética identificada!

 

IMPORTANTE

Se você for portador de uma Doença Rara, familiar, cuidador ou profissional de saúde buscando informações fidedignas referente à doença e não encontrar as informações em nosso Banco de Dados, pedimos que REGISTRE-SE em nosso website clicando AQUI. Assim que concluído o registro em nosso website, envie-nos o nome da Doença Rara que você ou seu familiar é portador preenchendo nosso QUESTIONÁRIO DE PESQUISA - PROJETO RARO BRASIL

 

(0-9)  (A-B)  (C-D)  (E-F)  (G-H)  (I-J)  (K-L) 

(M-N)  (O-P)  (Q-R)  (S-T)  (U-V)  (W-X)  (Y-Z)

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Profissionais de Saúde e Interessados em Doenças Raras

Olá! Bem vindo(a) ao website do PROJETO RARO BRASIL!

 

Para entrar em contato conosco, pedimos que você tome um pouco de seu tempo e faça o cadastro em nosso website! Este cadastro coleta algumas informações muito importantes para nós e nos mantém sempre em contato com todos aqueles que participam voluntariamente deste projeto!

Após o cadastro em nosso website, confirmado em seu email e após efetuado o acesso , você verá que mais duas abas (abaixo da aba REGISTRE-SE) surgirão para você! São dois formulários diferentes destinados à coleta específica de informações dos potenciais voluntários deste projeto: portadores e parentes de pessoas com Doenças Raras e profissionais de saúde interessados em colaborar conosco no desenvolvimento de conteúdo relacionado às Doenças Raras!

LEMBRE-SE SEMPRE! toda e qualquer informação coletada através de nosso website será SEMPRE CONFIDENCIAL! JAMAIS ENVIAREMOS SPAM E JAMAIS, SOB QUALQUER ARGUMENTO, as informações fornecidas voluntariamente por você, de boa fé, será compartilhada com quaisquer outros grupos. Seguimos todos os princípios de sigilo médico conforme prevê o Conselho Federal de Medicina (CFM) e a Comissão Nacional de Ética em Pesquisa com Seres Humanos (CONEP).

 

 

Formulário para Profissionais de Saúde

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Outra profissão? Por gentileza nos informe!
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Anote conselho, estado e número, por exemplo: CRM SP 119485

Se puder, envie-nos o link para seu Currículo Lattes
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Informa o telefone usando (DDD) e número

Qual sua Operadora de Celular?
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Se necessário, você nos autoriza entrar em contato via Whatsapp, Telegram ou mensagem SMS?
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Este meio de comunicação só será usado quando houver necessidade de esclarecimento sobre o conteúdo de algum material enviado para publicação ou no caso de algum informe relacionado a eventos ou afins. Garantimos que em hipótese alguma será enviado qualquer tipo de spam.

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Questionário do Projeto Raro Brasil

Bem vindo à página do QUESTIONÁRIO RARO BRASIL

Este questionário é adequado exclusivamente aos portadores, familiares e cuidadores diretamente ligados aos portadores de Doenças Raras (DoRas).

PARA ACESSAR O QUESTIONÁRIO - PROJETO RARO BRASIL - CLIQUE AQUI

 

IMPORTANTE

Se você for um Profissional de Saúde ou outro interessado em Doenças Raras, este questionário não deve ser preenchido por você.

Para melhor atender sua necessidade, pedimos por gentileza que acesse o formulário específico para Profissionais de Saúde e demais interessados clicando AQUI

 

Em tempo: os links para o questionário e formulários somente aparecerão após efetuado o REGISTRO no nosso website e feito o acesso no site!

 

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Registre-se em nosso website

Olá! Bem vindo(a) ao website do PROJETO RARO BRASIL!

 

Para entrar em contato conosco, pedimos que você tome um pouco de seu tempo e faça o cadastro em nosso website! Este cadastro coleta algumas informações muito importantes para nós e nos mantém sempre em contato com todos aqueles que participam voluntariamente deste projeto!

Após o cadastro em nosso website, confirmado em seu email e após efetuado o acesso , você verá que mais duas abas (abaixo da aba REGISTRE-SE) surgirão para você! São dois formulários diferentes destinados à coleta específica de informações dos potenciais voluntários deste projeto: portadores e parentes de pessoas com Doenças Raras e profissionais de saúde interessados em colaborar conosco no desenvolvimento de conteúdo relacionado às Doenças Raras!

LEMBRE-SE SEMPRE! Toda e qualquer informação coletada através de nosso website será SEMPRE CONFIDENCIAL! JAMAIS ENVIAREMOS SPAM E JAMAIS, SOB QUALQUER ARGUMENTO, as informações fornecidas voluntariamente por você, de boa fé, será compartilhada com quaisquer outros grupos. Seguimos todos os princípios de sigilo médico conforme prevê o Conselho Federal de Medicina (CFM) e a Comissão Nacional de Ética em Pesquisa com Seres Humanos (CONEP).

Após efetuado o REGISTRO, efetue o acesso no website RARO BRASIL clicando AQUI

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Gostaríamos de lhe enviar mensagem caso tenhamos alguma informação importante relativa ao nosso Projeto. Não iremos enviar SPAM ou mensagens indesejáveis de nenhuma forma e seu número de telefone incorporará exclusivamente a base de dados do Projeto RARO BRASIL!

É muito importante que você informe um email válido! Será preciso acessar seu email para confirmar o REGISTRO em nosso website! Lembre-se: jamais lhe enviaremos mensagens indesejadas ou spam!

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