PARTICIPE

Se você é portador ou familiar ou amigo ou vinculado de algum modo a um portador de uma Doença Rara e gostaria que informações sobre a doença em questão fossem adicionadas à Base de Dados RARO BRASIL, saiba que existimos para ajudar!

LEMBREM-SE: esta é uma Biblioteca Colaborativa e, por isso, somente poderemos adicionar novos conteúdos conforme a solicitação através do formulário correto!

Siga os passos a seguir:

1. Registre-se em Nosso Website clicando AQUI

O acesso aos formulários somente acontecerá após seu registro em nosso website!

2. Após REGISTRADO, você terá acesso aos FORMULÁRIOS

Você será direcionado(a) ao formulário de pesquisa do nosso Projeto. Além de abordar a doença, o questionário lhe perguntará algumas informações sobre processo de descoberta da doença e como foi que você e sua família se prepararam para viver com uma Doença Rara. Estas informações nos trarão uma nova visão para orientar e alertar os Órgãos de Saúde competentes para a situação das Doenças Raras no Brasil. Por isso, dispense alguns minutos de seu tempo para preencher todo o questionário! É rápido e simples!

Profissionais de Saúde são bem vindos para participar e colaborar com os conteúdos disponibilizados na base de dados RARO BRASIL! Preencha o formulário, informe-nos sua necessidade ou interesse em participar do projeto que entraremos em contato!

 

O Projeto RARO BRASIL é um Projeto SEM FINS LUCRATIVOS, mantido por profissionais de saúde que lidam com cuidados a pacientes com Doenças Raras. Nosso objetivo é propagar informações fidedignas online para acesso a quaisquer pessoas interessadas no assunto!

 

"A dúvida sobre uma doença é muitas vezes pior que a própria doença" - Dr J. A. Ribeiro

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