RARO BRASIL

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"A dúvida sobre uma doença é pior que a própria doença"

Quarta, 30 Agosto 2017 01:52

Doenças Raras Adicionadas

O Projeto RARO BRASIL compila Doenças Raras e compartilha informações científicas sérias e fidedignas para informar o público em geral, em especial portadores, familiares, profissionais de saúde e interessados no assunto.

As Doenças Raras deste projeto serão dispostas por ordem alfabética e separadas pela primeira letra (ou número) da doença. As doenças mais procuradas receberão posição de destaque, surgindo na primeira página do nosso website.

Você também pode escrever o nome da Doença Rara que você procura na aba PESQUISAR para ter acesso às informações que dispomos neste website.

Em tempo, apesar de que quase a totalidade das Doenças Raras identificadas no mundo serem de origem genética, identificaremos com a marca ao lado todas as doenças postadas que já possuem a falha genética identificada!

 

IMPORTANTE

Se você for portador de uma Doença Rara, familiar, cuidador ou profissional de saúde buscando informações fidedignas referente à doença e não encontrar as informações em nosso Banco de Dados, pedimos que REGISTRE-SE em nosso website clicando AQUI. Assim que concluído o registro em nosso website, envie-nos o nome da Doença Rara que você ou seu familiar é portador preenchendo nosso QUESTIONÁRIO DE PESQUISA - PROJETO RARO BRASIL

 

(0-9)  (A-B)  (C-D)  (E-F)  (G-H)  (I-J)  (K-L) 

(M-N)  (O-P)  (Q-R)  (S-T)  (U-V)  (W-X)  (Y-Z)

Olá! Bem vindo(a) ao website do PROJETO RARO BRASIL!

 

Para entrar em contato conosco, pedimos que você tome um pouco de seu tempo e faça o cadastro em nosso website! Este cadastro coleta algumas informações muito importantes para nós e nos mantém sempre em contato com todos aqueles que participam voluntariamente deste projeto!

Após o cadastro em nosso website, confirmado em seu email e após efetuado o acesso , você verá que mais duas abas (abaixo da aba REGISTRE-SE) surgirão para você! São dois formulários diferentes destinados à coleta específica de informações dos potenciais voluntários deste projeto: portadores e parentes de pessoas com Doenças Raras e profissionais de saúde interessados em colaborar conosco no desenvolvimento de conteúdo relacionado às Doenças Raras!

LEMBRE-SE SEMPRE! toda e qualquer informação coletada através de nosso website será SEMPRE CONFIDENCIAL! JAMAIS ENVIAREMOS SPAM E JAMAIS, SOB QUALQUER ARGUMENTO, as informações fornecidas voluntariamente por você, de boa fé, será compartilhada com quaisquer outros grupos. Seguimos todos os princípios de sigilo médico conforme prevê o Conselho Federal de Medicina (CFM) e a Comissão Nacional de Ética em Pesquisa com Seres Humanos (CONEP).

 

 

Formulário para Profissionais de Saúde

Você é um profissional de saúde?
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Se for um profissional de saúde, qual sua profissão?
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Outra profissão? Por gentileza nos informe!
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Em qual cidade você mora?
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Em qual Estado você mora?
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Qual seu nome?
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Qual sua data de nascimento?
/ / Invalid Input

Qual seu Conselho de Classe?
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Anote conselho, estado e número, por exemplo: CRM SP 119485

Se puder, envie-nos o link para seu Currículo Lattes
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Qual seu número de telefone móvel?
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Informa o telefone usando (DDD) e número

Qual sua Operadora de Celular?
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Se necessário, você nos autoriza entrar em contato via Whatsapp, Telegram ou mensagem SMS?
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Este meio de comunicação só será usado quando houver necessidade de esclarecimento sobre o conteúdo de algum material enviado para publicação ou no caso de algum informe relacionado a eventos ou afins. Garantimos que em hipótese alguma será enviado qualquer tipo de spam.

Endereço de email
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Assunto da Mensagem
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Conteúdo da Mensagem
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Insira os dígitos exibidos ao lado(*)
Insira os dígitos exibidos ao lado
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Quinta, 31 Agosto 2017 14:49

Questionário do Projeto Raro Brasil

Bem vindo à página do QUESTIONÁRIO RARO BRASIL

Este questionário é adequado exclusivamente aos portadores, familiares e cuidadores diretamente ligados aos portadores de Doenças Raras (DoRas).

PARA ACESSAR O QUESTIONÁRIO - PROJETO RARO BRASIL - CLIQUE AQUI

 

IMPORTANTE

Se você for um Profissional de Saúde ou outro interessado em Doenças Raras, este questionário não deve ser preenchido por você.

Para melhor atender sua necessidade, pedimos por gentileza que acesse o formulário específico para Profissionais de Saúde e demais interessados clicando AQUI

 

Em tempo: os links para o questionário e formulários somente aparecerão após efetuado o REGISTRO no nosso website e feito o acesso no site!

 

Terça, 28 Novembro 2017 00:00

Registre-se em nosso website

Olá! Bem vindo(a) ao website do PROJETO RARO BRASIL!

 

Para entrar em contato conosco, pedimos que você tome um pouco de seu tempo e faça o cadastro em nosso website! Este cadastro coleta algumas informações muito importantes para nós e nos mantém sempre em contato com todos aqueles que participam voluntariamente deste projeto!

Após o cadastro em nosso website, confirmado em seu email e após efetuado o acesso , você verá que mais duas abas (abaixo da aba REGISTRE-SE) surgirão para você! São dois formulários diferentes destinados à coleta específica de informações dos potenciais voluntários deste projeto: portadores e parentes de pessoas com Doenças Raras e profissionais de saúde interessados em colaborar conosco no desenvolvimento de conteúdo relacionado às Doenças Raras!

LEMBRE-SE SEMPRE! Toda e qualquer informação coletada através de nosso website será SEMPRE CONFIDENCIAL! JAMAIS ENVIAREMOS SPAM E JAMAIS, SOB QUALQUER ARGUMENTO, as informações fornecidas voluntariamente por você, de boa fé, será compartilhada com quaisquer outros grupos. Seguimos todos os princípios de sigilo médico conforme prevê o Conselho Federal de Medicina (CFM) e a Comissão Nacional de Ética em Pesquisa com Seres Humanos (CONEP).

Após efetuado o REGISTRO, efetue o acesso no website RARO BRASIL clicando AQUI

Registre-se em nosso website

Quem está fazendo este registro?
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Caso seja um profissional de saúde ou outro não citado, informe:
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Nome
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Nome de Usuário
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Qual o número de seu telefone móvel?
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Escreva como mo modelo a seguir: (0XX)YYYYY-ZZZZ

Qual a operadora de seu telefone móvel?
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Aceitaria nosso contato eventual através do Whatsapp, Telegram ou SMS?
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Gostaríamos de lhe enviar mensagem caso tenhamos alguma informação importante relativa ao nosso Projeto. Não iremos enviar SPAM ou mensagens indesejáveis de nenhuma forma e seu número de telefone incorporará exclusivamente a base de dados do Projeto RARO BRASIL!

É muito importante que você informe um email válido! Será preciso acessar seu email para confirmar o REGISTRO em nosso website! Lembre-se: jamais lhe enviaremos mensagens indesejadas ou spam!

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