Quem Somos

Escrito por  Sexta, 01 Setembro 2017 13:08

O Projeto RARO BRASIL

O Projeto RARO BRASIL nasceu do intuito de compartilhar informações médicas com pessoas portadoras de Doenças Raras, seus familiares, amigos e Profissionais de Saúde e interessados no assunto. O interesse do criador do Projeto pelas Doenças Raras surgiu a partir de seus estudos com Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença classificada como rara e reconhecidamente grave por todos aqueles que cuidam dos portadores desta doença.

Basicamente, o criador do Projeto RARO BRASIL identificou, ao pesquisar algumas doenças classificadas como raras em língua portuguesa, a limitada quantidade de fontes fidedignas na internet. Decidiu, dessa forma, criar uma fonte fidedigna baseada em informação médica séria da literatura internacional afim de colaborar com doentes e familiares para o alívio de pelo menos um sofrimento: a falta de informação.

Norteamo-nos, assim, pela visão de que:

"A dúvida sobre uma doença é pior que a própria doença"

 

Baseado nisso, desenvolvemos a BASE DE DADOS RARO BRASIL.

RARO BRASIL é uma biblioteca colaborativa alimentada sob demanda! O que significa isso? Quer dizer que portadores de Doenças Raras e seus familiares, amigos, Profissionais de Saúde e interessados podem SE REGISTRAR (clique aqui) no website RARO BRASIL para ter acesso ao QUESTIONÁRIO RARO BRASIL. Este questionário coleta informações detalhadas sobre o portador da Doença Rara e todas as dificuldades que ele passou desde seu diagnóstico até o tratamento. Enviando o questionário (que também coletará o nome da Doença Rara de interesse), uma pesquisa detalhada sobre a doença será efetuada e posteriormente publicada no site do Projeto RARO BRASIL.

Após algum tempo, com a participação dos portadores de Doenças Raras e seus familiares respondendo o nosso questionário, nós teremos um perfil dos doentes do ponto de vista médico, social e econômico o que colaborará para que possamos dar VISIBILIDADE para as pessoas que sofrem com Doenças Raras no Brasil!

Em tempo, vale lembrar que toda e qualquer informação fornecida ao Projeto RARO BRASIL é completamente sigilosa e, de nenhuma forma, será compartilhada com outros grupos sem sua expressa autorização e JAMAIS você receberá mensagens indesejadas ou spam através das vias de comunicação que lhes será solicitado informar através dos formulários deste website e o Questionário RARO BRASIL.

 

 

 

 

 

                                                                                                                                                                                                                                     

 

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народная медицина
Ler 260 vezes Última modificação em Terça, 28 Novembro 2017 03:21
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RARO BRASIL

"A dúvida sobre uma doença é pior que a própria doença"

Website.: www.rarobrasil.com.br

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