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Pelo bem da Nação e da Humanidade

"Oh! quão bom e quão suave é que os irmãos vivam em união.
É como o óleo precioso sobre a cabeça, que desce sobre a barba, a barba de Araão, e que desce à orla das suas vestes.
Como o orvalho de Hermom, e como o que desce sobre os montes de Sião, porque ali o Senhor ordena a bênção e a vida para sempre"
Salmo 133

 

Sempre seremos eternos Aprendizes no desbastar da Pedra Bruta! Indiferente da hora que deixamos o trabalho, mesmo que já visto a Estrela Flamígera e mesmo transpassado sete anos, nós sempre seremos eternos Aprendizes!

Enquanto houver forças para combater o despotismo, a ignorância, os preconceitos e os erros, glorificando a Verdade e a Justiça, promoveremos o bem de nossa Nação e de toda a Humanidade.

Dr J. A. Ribeiro

 

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Quem Somos

O Projeto RARO BRASIL

O Projeto RARO BRASIL nasceu do intuito de compartilhar informações médicas com pessoas portadoras de Doenças Raras, seus familiares, amigos e Profissionais de Saúde e interessados no assunto. O interesse do criador do Projeto pelas Doenças Raras surgiu a partir de seus estudos com Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença classificada como rara e reconhecidamente grave por todos aqueles que cuidam dos portadores desta doença.

Basicamente, o criador do Projeto RARO BRASIL identificou, ao pesquisar algumas doenças classificadas como raras em língua portuguesa, a limitada quantidade de fontes fidedignas na internet. Decidiu, dessa forma, criar uma fonte fidedigna baseada em informação médica séria da literatura internacional afim de colaborar com doentes e familiares para o alívio de pelo menos um sofrimento: a falta de informação.

Norteamo-nos, assim, pela visão de que:

"A dúvida sobre uma doença é pior que a própria doença"

 

Baseado nisso, desenvolvemos a BASE DE DADOS RARO BRASIL.

RARO BRASIL é uma biblioteca colaborativa alimentada sob demanda! O que significa isso? Quer dizer que portadores de Doenças Raras e seus familiares, amigos, Profissionais de Saúde e interessados podem SE REGISTRAR (clique aqui) no website RARO BRASIL para ter acesso ao QUESTIONÁRIO RARO BRASIL. Este questionário coleta informações detalhadas sobre o portador da Doença Rara e todas as dificuldades que ele passou desde seu diagnóstico até o tratamento. Enviando o questionário (que também coletará o nome da Doença Rara de interesse), uma pesquisa detalhada sobre a doença será efetuada e posteriormente publicada no site do Projeto RARO BRASIL.

Após algum tempo, com a participação dos portadores de Doenças Raras e seus familiares respondendo o nosso questionário, nós teremos um perfil dos doentes do ponto de vista médico, social e econômico o que colaborará para que possamos dar VISIBILIDADE para as pessoas que sofrem com Doenças Raras no Brasil!

Em tempo, vale lembrar que toda e qualquer informação fornecida ao Projeto RARO BRASIL é completamente sigilosa e, de nenhuma forma, será compartilhada com outros grupos sem sua expressa autorização e JAMAIS você receberá mensagens indesejadas ou spam através das vias de comunicação que lhes será solicitado informar através dos formulários deste website e o Questionário RARO BRASIL.

 

 

 

 

 

                                                                                                                                                                                                                                     

 

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Doenças Raras Adicionadas

O Projeto RARO BRASIL compila Doenças Raras e compartilha informações científicas sérias e fidedignas para informar o público em geral, em especial portadores, familiares, profissionais de saúde e interessados no assunto.

As Doenças Raras deste projeto serão dispostas por ordem alfabética e separadas pela primeira letra (ou número) da doença. As doenças mais procuradas receberão posição de destaque, surgindo na primeira página do nosso website.

Você também pode escrever o nome da Doença Rara que você procura na aba PESQUISAR para ter acesso às informações que dispomos neste website.

Em tempo, apesar de que quase a totalidade das Doenças Raras identificadas no mundo serem de origem genética, identificaremos com a marca ao lado todas as doenças postadas que já possuem a falha genética identificada!

 

IMPORTANTE

Se você for portador de uma Doença Rara, familiar, cuidador ou profissional de saúde buscando informações fidedignas referente à doença e não encontrar as informações em nosso Banco de Dados, pedimos que REGISTRE-SE em nosso website clicando AQUI. Assim que concluído o registro em nosso website, envie-nos o nome da Doença Rara que você ou seu familiar é portador preenchendo nosso QUESTIONÁRIO DE PESQUISA - PROJETO RARO BRASIL

 

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Registre-se em nosso website

Olá! Bem vindo(a) ao website do PROJETO RARO BRASIL!

 

Para entrar em contato conosco, pedimos que você tome um pouco de seu tempo e faça o cadastro em nosso website! Este cadastro coleta algumas informações muito importantes para nós e nos mantém sempre em contato com todos aqueles que participam voluntariamente deste projeto!

Após o cadastro em nosso website, confirmado em seu email e após efetuado o acesso , você verá que mais duas abas (abaixo da aba REGISTRE-SE) surgirão para você! São dois formulários diferentes destinados à coleta específica de informações dos potenciais voluntários deste projeto: portadores e parentes de pessoas com Doenças Raras e profissionais de saúde interessados em colaborar conosco no desenvolvimento de conteúdo relacionado às Doenças Raras!

LEMBRE-SE SEMPRE! Toda e qualquer informação coletada através de nosso website será SEMPRE CONFIDENCIAL! JAMAIS ENVIAREMOS SPAM E JAMAIS, SOB QUALQUER ARGUMENTO, as informações fornecidas voluntariamente por você, de boa fé, será compartilhada com quaisquer outros grupos. Seguimos todos os princípios de sigilo médico conforme prevê o Conselho Federal de Medicina (CFM) e a Comissão Nacional de Ética em Pesquisa com Seres Humanos (CONEP).

Após efetuado o REGISTRO, efetue o acesso no website RARO BRASIL clicando AQUI

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Gostaríamos de lhe enviar mensagem caso tenhamos alguma informação importante relativa ao nosso Projeto. Não iremos enviar SPAM ou mensagens indesejáveis de nenhuma forma e seu número de telefone incorporará exclusivamente a base de dados do Projeto RARO BRASIL!

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